Ein Moment
verändert das Leben

Wenn das Großhirn geschädigt wird, zieht sich der Mensch in sein Innerstes zurück. Mit viel Glück, medizinischer Betreuung und intensiver persönlicher Zuwendung gelingt es manchmal, ein Kind in winzigen Schritten aus dem Zwischenreich Wachkoma zurückzuholen.

Die häufigsten Ursachen für ein Wachkoma bei Kindern sind ein Verkehrsunfall oder ein Ertrinkungsunfall. Durch den Unfall werden Bereiche des Gehirns akut geschädigt, die Funktionen des Großhirns sind beeinträchtigt. Dies führt zu einer Störung der Wahrnehmung, der Wachheit und des Bewusstseins. Medizinisch spricht man vom apallischen Durchgangssyndrom. Eine Rückbildung dieses Zustandes kann nach kurzer Zeit oder erst nach Monaten einsetzen, der Zustand kann aber auch von unbestimmbarer Dauer sein.

Das Wachkoma wird inzwischen nicht nur unter medizinischen Aspekten betrachtet. Seit Mitte der neunziger Jahre deuten auch Neurologen das Wachkoma als mögliche Schutzfunktion, als körperliche Reaktion auf die Hirnschädigung. „Es ist eine fragile Lebensform am Rande zum Tod. Aber auch ein möglicher Ausgangspunkt für eine neue Lebensentwicklung.“ (Vgl. A. Zieger)

Ungewisse Perspektiven

Natürlich hofft jede betroffene Familie, ihr Kind möge sich schnell aus dem Wachkoma herausentwickeln und “so wie es früher war” in die Familie zurückkehren. Auf jeden Fall muss sich die Familie auf völlig neue Lebensumstände einstellen.

Das Wachkoma oder Apallische Durchgangssyndrom kann Wochen, Monate, aber auch Jahre andauern, wobei bei vielen intensiv betreuten Kindern Rückbildungs-Erfolge dokumentiert wurden. Je länger das Kind im Wachkoma bleibt, desto ungünstiger ist die Prognose. D.h. die neurologische Schädigung ist schwerwiegender, die möglichen Remissionsphasen dauern länger und die zurückbleibenden Behinderungen sind gravierender.

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Was geschieht mit dem Kind im Wachkoma?

Kinder im Wachkoma haben eine starke Hirnschädigung erlitten. Die Atmung und der Kreislauf stabilisieren sich meist nach kurzer Zeit. Ihre Augen sind geöffnet und blicken umher ohne zu fixieren. Es ist schwierig, ihre Reaktionen auf äußere Reize zu erkennen und zu interpretieren. Sie sind unfähig, sich von sich aus zu bewegen. Infolge der Hirnverletzung treten meist Spastiken auf, die die Extremitäten stark überstrecken oder kontrahieren. Viele Kinder leiden unter starken Temperaturschwankungen und Schwitzen, Herzklopfen, rascher Atmung und unregelmäßigen Unruhezuständen, die von Schreiphasen begleitet sein können.

“Man kann sich den Zustand so vorstellen, als ob im Gehirn dichter Nebel herrscht und Informationen weder verarbeitet noch verstanden werden. Vielleicht aber ist es möglich, daß in einem solchen Zustand wieder viel ursprünglicher wahrgenommen und empfunden wird, vielleicht wie bei einem ungeborenen Kind, das nur Bewegungen, Geräusche und Stimmen erlebt, ohne diese in Sprache übersetzen zu können. Es ist möglich, daß das “Un-Bewußte” Botschaften aus dieser Zeit aufnimmt, die wie Samen aufgehen und wirksam werden und die vielleicht den Prozeß des Aufwachens beeinflussen können. So ist es gut, dem Kind ermutigende oder beruhigende “Nachrichten zu senden”, ihm z.B. zu sagen, dass man es lieb hat, dass man da ist, dass man auf es achtet, bis es aufwacht und ähnliches mehr.” (Quelle: C. Gérard, C.G. Lipinski: Schädel-Hirn-Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen)

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Pflege und Therapie

Im Krankenhaus wird das Kind häufig umgelagert, damit es sich nicht wund liegt (Dekubitusgefahr). Da es selber noch nicht schlucken kann, hat es vielleicht eine Magensonde (PEG) zur Ernährung bekommen. Möglicherweise ist auch eine Trachealkanüle zum Absaugen nötig. Zur Vermeidung von Krampfanfällen werden Antiepileptika gegeben. Um die starke Spastik zu kontrollieren, kann Baclofen zur Muskelentspannung gegeben werden. In der Physiotherapie wird das Kind täglich durchbewegt, damit Kontrakturen vermieden werden. Ein häufiges Problem sind Spitzfüße, die durch Lagerungsorthesen positiv beeinflusst werden können. Um das Schlucktraining beginnen zu können, erfolgt zunächst die Mundstimulation durch Logopädie oder Ergotherapie.

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Wie können sich Eltern verhalten?

Da wir davon ausgehen, dass das Kind im Wachkoma sinnliche Reize empfangen kann, empfehlen wir, so lange und so oft wie möglich, am Krankenbett zu bleiben. Es ist gut, mit dem Kind zu sprechen oder zu singen, da es vermutlich hören und die Stimmen der nahen Angehörigen erkennen kann. Sinnvoll ist es auch, vertraute Dinge und Gerüche mitzubringen, denn vermutlich kann das Kind auch riechen und schmecken. Damit sich das Kind nicht allein gelassen fühlt, ist es wichtig, es zu streicheln, zu trösten, es auf den Schoß und in den Arm zu nehmen. Das Kind braucht den intensiven Körperkontakt und die Bewegung. Wir ermutigen die Eltern, ihrem Gefühl und Ihrer Intuition zu trauen, denn das ist eine wichtige Ergänzung zur intensiv medizinischen Versorgung.

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Kleine Verbesserungen bedeuten große Erfolge: die Remissionsstufen

“Während des apallischen Syndroms dient das Sprechen nur der Unterstützung der Handlung, da das Fühlen und Empfinden die eigentliche Sprache dieser Zeit ist.” (Quelle: C. Gérard, C.G. Lipinski: Schädel-Hirn-Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen)

Kinder im Wachkoma befinden sich vorerst in einem Zustand, indem sie keine bewusste Steuerung ausführen können. Aber anders als früher wird das Wachkoma nicht mehr als Endzustand, sondern als Durchgangssyndrom angesehen. Es wurde festgestellt, dass eine frühzeitige intensive Betreuung des Kindes für den Fortschritt seiner Rehabilitation extrem wichtig ist. Dabei müssen die aufwändigen medizinisch-pflegerischen Aspekte durch physiotherapeutische, ergotherapeutische und logopädische Angebote ergänzt werden — auch Atemtherapie oder Musiktherapie ist sinnvoll. Aber ganz besonders brauchen diese Kinder viel persönliche Zuwendung.

In den Remissionsphasen kann sich das Verhalten des Kindes verändern. Auf äußere Reize reagieren die Kinder sehr unterschiedlich. Die Eltern können lernen, diese Reaktionen zu verstehen und zu beantworten. Sie können ihre Kinder durch Angst, Schmerz und Hilflosigkeit begleiten, denn die neuere Forschung geht davon aus, dass die Kinder unter Umständen unbewusst oder auch bewusst Botschaften aufnehmen können.

Remissionsphasen im Überblick

F. Gerstenbrand hat Entwicklungen von Wachkoma-Patienten während der Remission schematisiert und in sieben Phasen eingeteilt. Hier erhalten Sie einen Überblick.