Internet-Empfehlungen
Die Angebote stellen die Tätigkeit von Selbsthilfegruppen, Verbänden und einzelnen Kooperationspartnern dar. Außerdem finden Sie hier eine Liste mit Websites, auf denen betroffene Familien von ihrer Lebenssituation mit einem Kind im Wachkoma berichten.
Selbsthilfe und Verbände
Bundesverband für körper- und mehrfach behinderte Menschen
Bundesverband "Schädel-Hirnpatienten in Not e.V." - Deutsche Wachkoma Gesellschaft
Das deutsche Portal für Hilfsorganisationen
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Familienratgeber der Deutschen Behindertenhilfe – Aktion Mensch e.V.
Hannelore Kohl Stiftung für Verletzte mit Schäden des zentralen Nervensystems
Netzwerk für Kinder und Jugendliche nach erworbenen Hirnschädigungen
Patiententelefon der Theodor Springmann Stiftung
REHA Kids – Das Forum für besondere Kinder
SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e.V.
Verein zur Unterstützung von Wachkoma-Patienten
Kooperationspartner
Atem Centrum
Die Atemtherapeutin Christa Camerer arbeitet bereits seit über zehn Jahren in Einzelbehandlungen mit wachkomatösen Patienten. Im Herbst 2007 startete die Lumia Stiftung in Kooperation mit Frau Camerer den ersten Atemkurs für Eltern von wachkomatösen Kindern. Die Kurse werden seitdem regelmäßig angeboten.
Der Paritätische Berlin
Die Lumia Stiftung ist Mitglied im Paritätischen Berlin.
Kinder Pflege Kompass
Hierbei handelt es sich um ein Online-Informationsangebot rund um die Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige pflegebedürftiger Kinder. Wenige Einrichtungen sind auf kleine Patienten im Wachkoma und deren spezielle Bedürfnisse im Rahmen einer Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege eingestellt. Auf den Seiten des Kinder-Pflege-Kompasses wird betroffenen Familien bei der Auswahl von Einrichtungen nützliche Hilfestellung geboten.
Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover
Das Sozialpädiatrische Zentrum Hannover befindet sich neben dem Kinderkrankenhaus auf der Bult. Es besteht eine fallbezogene Zusammenarbeit und ein wertvoller fachlicher Informationsaustausch.
Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt
Das Regionalbüro in Hannover ist an das Kinderkrankenhaus auf der Bult angegliedert und hat damit Gelegenheit zum fachlichen Austausch mit den verschiedenen Professionen.
Zentrum für Kindesentwicklung e.V.
Die bundesweite Beratungsstelle der Lumia Stiftung in Berlin befindet sich in räumlicher Nähe zum Zentrum für Kindesentwicklung, woraus sich ein wertvoller fachlicher Informationsaustausch ergibt.
Websites betroffener Familien
Fachinformationen
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation
Not – Fachmagazin für Schädel-Hinverletzte und Schlaganfallpatienten