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Literatur, Beiträge und weitere Quellen zum Informieren
Mit dieser Liste geben wir einen kleinen Überblick über vertiefende Literatur. Von Fachliteratur zu den Themen Wachkoma, komplexe Behinderung und Umgang mit Belastung über Erfahrungsberichte hin zu Titeln für Geschwister findet sich auf der Liste vieles wieder.
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Literaturempfehlungen (225,1 KB)
Ein Team um Kai Diezemann begleitete über zwei Jahre vier Familien mit einem pflegebedürftigen Kind. Die Dokumentation gibt einen guten Einblick in den Alltag der Familien mit ihren Sorgen und Hoffnungen. Es wird gezeigt, mit welchen Herausforderungen die Eltern konfrontiert sind. Hierzu gehört neben der täglichen Pflege auch die Auseinandersetzung mit Kostenträgern für benötigte Hilfsmittel und Therapien. Entstanden ist eine Dokumentation, die sichtbar macht, wie Eltern dabei über sich hinauswachsen.
Dokumentation – Wenn Eltern ihre Kinder pflegen
www.ardmediathek.de
Gemeinsam mit pflegenden Eltern hat der Bundesverband wir pflegen! Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern erarbeitet und veröffentlicht. Sie zeigen auf, welche Unterstützung die Familien in ihrem Alltag brauchen, und woran es mangelt. Pflegende Eltern werden auf der politischen Ebene oft nicht angemessen mitgedacht. Das soll sich ändern. Sie finden die Kurzversion des Positionspapiers im nachfolgenden Link.
DATEI ZUM DOWNLOADHandlungsempfehlungen Kurzversion (www.wir-pflegen.net)Mit diesem Kinder- und Jugendroman ist es Nina Weger gelungen, gleichzeitig kindgerecht und tiefgründig von dem Erleben und der Zerrissenheit einer Familie zu erzählen, deren Sohn sich nach einem Unfall im Wachkoma befindet.
Aus der Perspektive des Bruders des verunfallten Jungen geht das Buch vor Allem der Frage nach, ob man über das Leben eines anderen bestimmen darf und wie man weiß, was richtig oder falsch ist, wenn man den Erkrankten selbst nicht fragen kann.
Es gibt nur wenige Bücher für und über Familien mit einem Kind im Wachkoma. Noch weniger für die Geschwisterkinder. Dieses einfühlsame Buch über das Leben eignet sich für jugendliche Geschwisterkinder ebenso wie für Erwachsene.
Jetzt auch als Hörspiel
Neu erschienen ist nun das gleichnamige Hörspiel von Cordula Dickmeiß nach der Romanvorlage von Nina Weger für Kinder ab 8 Jahren, unter Anderem zu finden in der ARD Audiothek.
Kinderhörspiel - Als mein Bruder ein Wal wurdeDie Pflege eines Kindes ist für die Hauptpflegeperson – oftmals die Mutter – mit vielfältigen Belastungen verbunden. Unsere Beirätin Christa Büker, Professorin für Pflegewissenschaft, hat in einer Studie die Gesundheit pflegender Mütter in den Blick genommen. In der Zeitschrift PADUA, einer Pflegefachzeitschrift, hat Frau Büker Anfang 2022 einen Teil ihrer Ergebnisse vorgestellt. Der Artikel beschäftigt sich mit der Frage, welche Angebote pflegende Mütter entlasten können.
Die Studienergebnisse von Frau Büker sind ein erster wichtiger Schritt, die Gesundheit pflegender Eltern und deren Bedürfnisse wahrzunehmen.
Gesundheit pflegender MütterMit unserem Familienratgeber geben wir Familien gebündelte Informationen an die Hand.
In acht themengebundenen Heften fassen wir unsere Erfahrungen aus der Arbeit mit betroffenen Familien zusammen und stellen ihnen diese zum Nachlesen bereit.
Wir orientieren uns an dem typischen Versorgungsverlauf von der Rehaklinik in die langfristige Pflege und gehen auf vielfältige Fragestellungen entlang des Versorgungsprozesses ein.
Unser Familienratgeber wurde unter dem oben genannten Titel im Fachmagazin JuKiP vorgestellt. Wir freuen uns sehr, dass unsere inhaltliche und graphische Gestaltung der Hefte im Rahmen eines Broschürenwettbewerbs wertschätzend hervorgehoben wurde.
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Über unseren Familienratgeber, JuKiP 2020 (529,7 KB)